advertentie
“Wat is de ziekte in mijn woorden? Ik heb een steekje los”, grapt Ben. In 2013 werd zijn aandoening ontdekt. Van Katwijk had een eigen vrachtwagentransport- en podiumverhuurbedrijf. “Op een dag zakte ik drie keer door mijn benen heen, dan gaat er een belletje rinkelen.” De huisarts verwees hem meteen door naar het Isala, waar hij maar kort werd opgenomen. Bij het zien van zijn symptomen werd het duidelijk dat Ben ADCA had. Hij moest meteen door naar Groningen.
ADCA ontstaat door een foutje in de genen. Als een van de ouders, broers of zussen dit foutje heeft, is er 50 procent kans dat de ziekte wordt overgedragen op het kind. De vader van Ben had ook deze aandoening. Hij was rond de 30/40 jaar toen de ziekte zich bij hem ontwikkelde, de gemiddelde leeftijd waarop dit doorgaans gebeurd. Vóór het bereiken van deze leeftijd is het lastig te bepalen of iemand ACDA heeft. “Ik ben als kind wel onderzocht in Rotterdam, maar de ziekte was toen nog niet bekend genoeg”, aldus van Katwijk.
De verschillende typen van ACDA worden aangeduid als spinocerebellaire ataxie (SCA). Er zijn verschillende typen SCA, het ziektebeeld is breed. Ben heeft SCA type 27, zijn “geluksgetal.” De ziekte uit zich bij van Katwijk in moeite met lopen, wankelen en trillen. “Door te blijven bewegen houd ik de ziekte op de achtergrond, zo heeft het minder kans om zich te ontwikkelen”, vertelt Ben.
Er is nog geen medicijn voor ACDA ontwikkeld. De groep mensen die de aandoening heeft is namelijk klein: in Nederland zijn dit 1000 mensen, wereldwijd 1 miljoen. Hierdoor is er nog niet genoeg geld beschikbaar om medisch onderzoek te doen. Iemand met ACDA kan tegenwoordig dus nog niet beter worden. Dit kan voor mensen met deze aandoening voor onbegrip zorgen. Van Katwijk heeft hier echter minder last van: “In het begin had ik wel last van onbegrip, maar nu niet meer. Hoe positiever je blijft, hoe meer je bereikt.”
Omdat de aandoening nog redelijk onbekend is, is Ben een ‘promotor’: “Ik ben continu aan het werk, ik schrijf brieven en probeer het onder de aandacht te brengen.” In 2022 liep hij met zijn loopfiets op eigen initiatief van Groningen naar Middelburg om geld op te halen voor de Hersenstichting. Deze afstand van ongeveer 350 km heeft hij binnen een maand afgelegd. De actie leverde maar liefst 4515 euro op. “Ik heb veel mensen mogen ontmoeten. Al die mooie herinneringen zullen altijd bij me blijven”, vertelt Ben.
In 2027 gaat van Katwijk de uitdaging weer aan, maar dit keer pakt hij nog groter uit. Begin april gaat hij op een speciale fiets naar Rome, een tocht van 2500 km. De fiets heeft twee extra zijwielen om beter balans te kunnen houden, maar is niet gemotoriseerd. Ben is van plan om elke dag 50 km te fietsen en in het weekend te rusten. “Ik zie het niet als werk, je krijgt er namelijk iets voor terug”, aldus van Katwijk. Voor deze actie is hij opzoek naar een maatje die met hem mee wil fietsen. “Het hoeft niet iemand te zijn met ACDA, maar wel iemand die het een belangrijk doel vindt.” Verder is van Katwijk bezig met het werven van sponsors. Op de website van de Hersenstichting is er een donatiepunt aangemaakt voor Ben.
💬 Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redacties: redactie@vrmg.nl of bel:
Redactie Nijkerk 0341-798298 | Redactie Nunspeet 0341-258133
