Veluwe Randmeer Mediagroep

De jonge Anna heeft het Rett-syndroom, een zeldzaam syndroom dat voornamelijk meisjes treft en momenteel bij ongeveer driehonderd meisjes in Nederland is vastgesteld. Het is een neurologische ontwikkelingsstoornis die tot een ernstige meervoudige beperking leidt. Anna heeft daarom 24 uur per dag en zeven dagen per week zorg nodig. Voor het gezin betekent dit dat Gerard en zijn vrouw dag en nacht bezig zijn met de zorg voor Anna.

Zoektocht naar een diagnose

Ongeveer een jaar geleden kreeg Anna de diagnose. De zoektocht naar wat er speelde begon rond haar eerste verjaardag. “Het viel op dat haar ontwikkeling anders liep", vertelt Gerard. “Anna was eerst wel in staat om dingen vast te pakken met haar handen.” Inmiddels is haar ontwikkeling gestagneerd en heeft ze ook vaardigheden verloren, zoals de kracht om dingen vast te houden.

Gerard en zijn vrouw voelden aan dat er iets niet klopte, en dat bleek inderdaad zo te zijn. Anna bleek het Rett-syndroom te hebben, wat voor haar betekent dat ze nooit zal leren lopen of praten en niet zelfstandig zal kunnen eten of drinken. “Het was heftig, en dat is het nog steeds, maar we gaan door. Het is geen acceptatie, maar aanvaarding.”

Waarom een rolstoelbus zo belangrijk is

Omdat Anna niet kan lopen, moet ze altijd getild worden als ze met de auto op pad gaan. “Nu kan dat nog, maar ze wordt zwaarder, en over een paar maanden is dat al niet meer te doen”, vertelt Gerard. Daarom is het noodzakelijk dat er een bus komt met een lift en voldoende ruimte, zodat Anna in een rolstoel kan reizen. Dat is bijna dagelijkse kost, want ze gaat vier dagen per week naar de dagbesteding.

Een normale invalide bus volstaat niet. De bus moet namelijk ook een plek hebben waar Anna verschoond kan worden. “De plekken onderweg zijn altijd te klein”, vertelt Gerard, “want die zijn vaak gemaakt voor baby’s.” Gelukkig helpt de gemeente mee: de aanpassingen die Anna nodig heeft, worden door de gemeente bekostigd.

“Het was heftig, en dat is het nog steeds, maar we gaan door. Het is geen acceptatie, maar aanvaarding.”

Zelf betalen voor de bus

Het probleem is dat het gezin zelf voor een bus moet zorgen, maar dat is niet makkelijk. De gemeente stelt namelijk eisen aan de bus. Zo mag de bus maximaal vijf jaar oud zijn en is er een plafond voor de kilometerstand. Hoewel Gerard begrijpt waar het vandaan komt, is het wel een punt van zorg. “Het is ook voor de gemeente een investering, en de bus moet wel toekomstbestendig zijn”, zegt hij. “Maar dat betekent wel dat we in een duurder segment moeten zoeken.”

Dat is lastig voor het gezin want er staan hen nog meer grote uitgaven te wachten. Ze zijn genoodzaakt te verhuizen omdat hun huidige woning niet voldoende aangepast kan worden voor Anna. Bij hun toekomstige woning zal er nog verbouwd moeten worden. “Op een gegeven moment weet je niet meer waar je het vandaan moet halen”, aldus Gerard.

Medische zorgen

Daarom besloot zus Linda een inzamelingsactie te beginnen. “Er is veel onzekerheid over wat de toekomst zal brengen. De zorgen zullen niet minder worden, en daarom wil ik heel graag deze crowdfundingactie starten om mijn broer en schoonzus een steuntje in de rug te geven.”

Die onzekerheid heeft grotendeels te maken met medische zorgen rondom Anna. Sinds een tijdje heeft ze ook last van epileptische aanvallen. “Dat heeft een grote impact op ons leven”, vertelt Gerard. Daarbij zijn er ook nog andere risico’s, zoals de kans op scoliose en problemen met haar luchtwegen. Tegelijkertijd moeten Gerard en zijn vrouw hun gezin draaiende houden.

Onzekere toekomst

Anna heeft ook een broertje van vijf jaar, dat naar school gaat. “Hij gaat er goed mee om en kan er goed over praten, al merkt hij ook dat er veel aandacht naar Anna gaat”, zegt Gerard. Hoe de komende jaren eruit zullen zien, is nog onduidelijk. “We werken nu nog allebei, maar hoelang we dat kunnen volhouden, weten we niet.”

Dat het verhaal van het gezin mensen raakt, blijkt uit de donaties die binnenstromen. Een week na het begin van de inzamelingsactie is er al ruim zeventienduizend euro opgehaald. “Het is heel mooi wat er gebeurt", zegt Gerard dankbaar. "We merken ook dat mensen meer interesse tonen, en dat is mooi om te zien.”