advertentie
Voor Hannah is deze ziekte niet nieuw. Haar broer Albert Kamp (40) uit Nunspeet leeft ook met de ziekte. Omdat alleen vrouwen drager zijn van het gen liet Hannah zich al op jonge leeftijd, 18, testen. Artsen konden op dat moment niets in haar DNA vinden. Nadat de Nunspeetse Hannah haar grote liefde vindt in Bastian, besluiten de twee ook een gezin te stichten en hoopten dat de angst nooit werkelijkheid zou worden.
Toch begon Hannah bij Manuel vanaf 2-jarige leeftijd signalen te herkennen die haar bekend voorkwamen. Manuel heeft moeite met opstaan van de grond en moet zichzelf omhoog duwen met zijn handen. Waar instanties dachten dat ze een overbezorgde moeder was, blijkt later het vermoeden van Hannah te kloppen. Ze is zelf toch draagster zo blijkt uit nieuw onderzoek. Op dat moment is ook Olivier al geboren en net als zijn grote broer heeft ook hij de ziekte onder de leden.
Nachtmerrie
"Op dat moment stort je wereld in”, vertelt Hannah. "Het voelde als een nachtmerrie.”
Hannah weet wat haar te wachten staat. Op den duur wordt traplopen een uitdaging voor de kinderen. Ze worden vaak tussen hun achtste en twaalfde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. Daarom is het zoeken naar een woning waarbij in ieder geval twee slaapkamers en een badkamer op de begane vloer zijn. Dat blijkt een moeilijke opgave voor het gezin. "Tegelijk weet ik uit ervaring hoeveel zorg er nog meer bij komt kijken. Dat maakt het wrang.”
Leef bij de dag
Hoe zwaar de weg ook is, Hannah en Bastian proberen zich niet te verliezen in zorgen. Hun geloof geeft hen kracht. ,,Ons motto is: leef bij de dag”, zegt Hannah. Haar werk als docent verpleegkunde biedt voor nu een uitlaatklep. "Thuis zijn we er voor elkaar. We praten erover en dragen het samen.”
Toch vraagt het ook iets van hun huwelijk. Hannah: "Je moet ervoor waken dat je geen collega’s wordt in de zorg voor je kinderen, maar partners blijft. Dat is niet altijd makkelijk, maar wel heel belangrijk.”
Ziekte de wereld uit trappen
Door haar verhaal te delen hoopt Hannah meer bekendheid te werven voor onderzoek naar de spierziekte. Dat is ook het doel van team Kamp Kardol, een groep fanatieke mountainbikers uit Nunspeet die vrijdag vertrekken voor Duchenne Heroes.
Deze groep mannen hebben Albert Kamp, de broer van Hannah, als boegbeeld voor hun actie en kennen zijdelings ook Hannah en haar gezin. Om de spierziekte de wereld uit te trappen wagen zij zich zeven dagen lang aan deze woeste tocht waarin elke dag 70 of 100 kilometer wordt gefietst door bossen, boerenlandweggetjes, single tracks of uitdagende gravelpaden. Door zoveel mogelijk geld op te halen moet meer onderzoek naar de ziekte mogelijk worden.
Beluister hieronder het interview met Wim Verdouw en Gert van den Berg, twee deelnemers die voor Albert en zijn familie gaan fietsen:
💬 Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redacties: redactie@vrmg.nl of bel:
Redactie Nijkerk 0341-798298 | Redactie Nunspeet 0341-258133
