Wie als kind geboren wordt met zo’n ziekte heeft slechts 30% kans volwassen te worden. De meeste kinderen overlijden al eerder aan de ziekte, vaak ook na een leven vol met zorgen. Een behandeling is tot nu toe niet mogelijk. Het zijn zeldzame ziekten, waarin de farmaceutische industrie niet investeert. Join4Energy zamelt geld in voor medicijnonderzoek.
De ontwikkeling van een medicijn verloopt hoopvol, een potentieel medicijn doorloopt de onderzoeksfase. Tot nu toe zijn de resultaten zeer bemoedigend . Maar voor de laatste fasen van het onderzoek is nog veel geld nodig.
Gesprek met Gert Gerritsen over de collecteweek voor Join4Energy