advertentie
Deze week passeren regelmatig voorbijgangers die zich persoonlijk inzetten voor Metakids op weg naar het Glazen Huis in Zwolle. Nunspeet ligt voor velen op de af te leggen route: de een op de fiets, de ander wandelend. Op zondag 22 december, kwamen Daniel Stap en Wout den Dulk in Nunspeet aan. Bij hun laatste rustpunt, Dorpsherberg De Roskam, alvorens zij op maandag de laatste kilometers gaan afleggen. Familie stond hun in de Dorpsstraat op te wachten, waar ze de twee enigszins strompelende mannen in hun armen sloten. Daniel: "De eerste dag had ik al de eerste blaar. Ondertussen ben ik de tel kwijtgeraakt en een paar rode voeten rijker." "Ook het weer zit niet echt mee," vult Wout aan. "We hebben van alles meegemaakt: regen, wind, hagel en heel af en toe een mini zonnestraaltje. Gisteren kwamen we tot op het hemd toe nat aan. Dat maakte het er niet makkelijker op"
Ontvangst minister Fleur Agema
De route van 155 kilometer hebben ze verdeeld in vier etappes. Vrijdag zijn ze na een persoonlijk gesprek met Minister Fleur Agema van Volksgezondheid begonnen aan hun wandeling. "Met elke stap wil ik meer (politieke) aandacht creëren voor deze ziekte", stelt Daniel. Daniel is regio Ambassadeur van Metakids: "Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Vaak betreft het meerdere kinderen in één gezin. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Die deur mag niet langer gesloten blijven: met 3FM Serious Request kunnen we patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Op dit moment is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt. We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van al deze patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte."
Onderweg van Den Haag naar Zwolle
"We hebben gekozen de route lopend af te leggen. Dat geeft je de mogelijkheid onderweg met mensen in gesprek te gaan. Het is voor mij niet alleen een kwestie van geld ophalen, maar ook een manier om Metabolen ziektes onder de aandacht te brengen," legt Daniel uit. Vanuit Den Haag zijn Daniel en Wout naar Woerden gelopen, voor de eerste overnachting. De volgende dag gingen zij door naar Baarn en nu zijn zij in Nunspeet aangekomen. "Het wordt steeds zwaarder," lacht Wout. "Als je even gezeten hebt kost het steeds meer moeite om weer in beweging te komen. Stram en stijf. Nu even een wel verdiend biertje, vervolgens heerlijk onder de douche en dan is het tijd voor rust. Want hoe dan ook, morgen zullen we in Zwolle aankomen!"
Wil jij Daniel en Wout helpen?
Met jouw steun kan je ervoor zorgen dat deze ziekte in de toekomst behandelbaar wordt. Elke bijdrage, groot of klein, helpt. Samen kunnen we een verschil maken. Voor Livvia en voor alle andere kinderen! Want geen enkel kind, geen enkele ouder, broer, zus, opa of oma mag dit verdriet en deze pijn meer meemaken. Klik hier voor om naar de donatiepagina van 'team Livvia' te gaan of scan onderstaande QR-code. Laten we er samen voor zorgen dat dit leed geen kind en familie meer hoeft te overkomen. Steun team Livvia!
Wat zijn metabole ziekten?
Het kan iedereen overkomen en het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen. Toch hoor je er maar weinig over: metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten. Om daar verandering in te brengen komt 3FM Serious Request dit jaar in actie voor Metakids. We hebben allemaal energie nodig. Om te dansen, muziek te maken, sporten, studeren, kortom: om te leven. Metabolisme is het proces dat ervoor zorgt dat je energiehuishouding op orde is: bouwstenen uit de voedingstoffen die we eten, zoals koolhydraten, vetten en eiwitten, worden omgezet in energie. Kinderen met een metabole ziekte komen ogenschijnlijk gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Het gevolg: levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. All systems down. De gevolgen kunnen per kind verschillen: sommigen worden doof, blind, raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt of vergeten wie hun ouders zijn. Veel kinderen overlijden al op zeer jonge leeftijd: 1 op de 4 wordt niet ouder dan 18 jaar. Zonder behandeling is een metabole ziekte voor iedereen dodelijk.
💬 Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redacties: redactie@vrmg.nl of bel:
Redactie Nijkerk 0341-798298 | Redactie Nunspeet 0341-258133
