Veluwe Randmeer Mediagroep

Diagnose met grote gevolgen

Vos’ kleinzoon Stijn had een spierziekte en werd anderhalf jaar oud. Hij was nog geen half jaar toen duidelijk werd dat zijn ontwikkeling achterbleef. Via het consultatiebureau en de huisarts kwam het gezin in het ziekenhuis terecht. Daar volgde de diagnose. “De arts gaf aan dat de kans groot was dat hij geen twee jaar zou worden.”

Vanaf dat moment veranderde alles voor het gezin. De focus kwam te liggen op comfort en kwaliteit van leven. “Dan ga je anders kijken. Hij hoefde niets te doen of eten waar hij geen plezier aan had.” Kleine momenten kregen daardoor extra waarde. “Dat zijn de herinneringen die blijven.”

Waarom Spieren voor Spieren belangrijk is

In de periode dat Stijn ziek was, bestond er nog geen medicijn voor zijn ziekte. Inmiddels is er voor sommige spierziekten een behandeloptie, maar voor veel varianten nog niet. Dat is voor Vos een belangrijke reden om zich in te zetten voor Spieren voor Spieren. “Het gaat om onderzoek, maar ook om goede informatie en steun voor gezinnen.”

Die betrokkenheid begon kort na Stijns overlijden en is gebleven. Vos en haar familie organiseerden verschillende acties om geld op te halen. De organisatie bood in die periode ook praktische ondersteuning. “Je komt in contact met andere ouders en families die hetzelfde meemaken. Dat helpt.”

 'Dit stopt niet. Hier blijf ik me voor inzetten.'

Acties dichtbij huis

Ook lokaal is die betrokkenheid zichtbaar. Op basisschool De Octaaf in Elburg, waar de broertjes en het zusje van Stijn op school zitten, werd onlangs een actie georganiseerd voor Serious Request. Leerlingen bakten 90 appeltaarten. Dat leverde 1.600 euro op. “Kinderen krijgen zo mee dat ziekte en verdriet bestaan, maar ook dat je samen iets kunt doen.”

Volgens Vos gaat het niet alleen om geld. “Veel leed speelt zich af achter de voordeur. Als niemand erover praat, blijft iedereen op zichzelf aangewezen.” Ze vindt dat betrokkenheid begint bij openheid. “Dan kunnen anderen er ook voor je zijn.”

Verhalen zichtbaar maken

Serious Request helpt om die verhalen te delen, vindt ze. “Niet om het groter te maken dan het is, maar om te laten zien dat veel mensen hiermee te maken hebben.” Voor Vos blijft dat belangrijk, ook los van haar werk. “Dit stopt niet. Hier blijf ik me voor inzetten.”